Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.
Αποθαρρυντικά είναι τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας σχετικά με το άδικο χρόνο που χάνουν τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες νόσους μέχρι να βρουν την αιτία που τους καταστρέφει τη ζωή.
Συγκεκριμένα, η έρευνα αποκάλυψε ότι χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση και περισσότερα από μια δεκαετία από την αρχή των συμπτωμάτων που είναι κυρίως στην εφηβεία. Τα άσχημα νέα όμως δεν σταματούν εδώ.
Ακόμα και όταν γίνεται η διάγνωση, το 75% είναι λάθος ενώ το 40% των σπάνιων ασθενών δεν παραπέμφθηκε ποτέ σε εξειδικευμένο κέντρο που θα είχε έχει σαφώς καλύτερη αντιμετώπιση.
Αναλυτικά την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες, μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες μία εκ των οποίων και η ελληνική. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις.
Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας της έρευνας ήταν:
Επίσης, τα αποτελέσματα για την διάγνωση ασθενών με σπάνια πάθηση ήταν:
Συμπερασματικά, η διάγνωση σπάνιων ασθενειών είναι κρίσιμη για διάφορους λόγους.
Πρώτον, η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να επιτρέψει στους ασθενείς να λάβουν την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και διαχείριση. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και στη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής.
Δεύτερον, μια ακριβής διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό άλλων μελών της οικογένειας που μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο να αναπτύξουν την ίδια ασθένεια, επιτρέποντας τον έγκαιρο έλεγχο και την παρέμβαση.
Διαβάστε επίσης:
Ελιές: «Φάρμακο» για τους πάσχοντες από διαβήτη
Ακολουθήστε το topontiki.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν.
Το topontiki.gr σέβεται όλες τις απόψεις, αλλά διατηρεί το δικαίωμά του να μην αναρτά υβριστικά σχόλια και διαφημίσεις. Οι χρήστες που παραβιάζουν τους κανόνες συμπεριφοράς θα αποκλείονται. Τα σχόλια απηχούν αποκλειστικά τις απόψεις των αναγνωστών.